Minimini

 

Hola soy Alaia y nací el 31 de diciembre de 2012, aunque mi mamá con todo su cariño me llama “Minimini”, enseguida sabréis por qué.

Mi peso fue bajito, cosa que ahora no es que sea muy grandullona, de ahí lo de MiniMini. Mis dos hermanos a veces me llaman así y la verdad es que ¡me encanta!

 

Nací con pérdida auditiva, aunque hay especialistas que dicen que si está asociada a la alteración y otros no. Pero bueno mi mamá dice que tengo orejas mágicas y es que llevo unos audífonos morados muy chulos desde los 7 meses. Soy un poco enreda y de vez en cuando me los quito y pierdo los moldes (justo lo que va dentro de mi oreja) y mis papis están un poquito cansados de tener que hacerme moldes cada dos por tres. Mamá entre otras cosas es Intérprete de lengua de signos, asi que lo que no me sale con la lengua de trapo lo signo!(el signo de galleta es el que mejor me sale!)

Cuando nací nadie sabía nada de mi alteración genética. Después de un par de ingresos y uno de ellos en UCI cuando tenía 3 meses, vieron que algunas cositas no iban del todo bien. Con 7 meses a mis papás le dieron la noticia: Microduplicación22q.11.2. Enseguida se pusieron “manos a la obra” y desde septiembre de 2013 no he parado de ir de terapia en terapia y de un especialista a otro. Actualmente son unos 11 especialistas los que me siguen en el hospital La Paz de Madrid(España).

Desde que nací tomo teta y voy pegadita a mi mami. De bebe tenía poco tono sobre todo en miembros inferiores pero ella     siempre ha sabido como llevarme para que las dos estemos cómodas pero sobre todo para que mis caderas y espalda estén bien. A día de hoy seguimos igual y ¡me gusta tanto...tal vez por eso tengamos un vínculo tan especial! Cuando desperté en UCI por lo que más luchó mi madre a parte de intentar pasar el mayor tiempo a mi lado, fue cogerme y darme la teta, eso si que me sentó bien!                                                             

Os voy a contar un poco a que me dedico durante la semana:

  • Fisioterapia
  • Fisioterapia respiratoria
  • Logopedia por mi pérdida auditiva y otra logopedia para la deglución
  • Integración Sensorial
  • Musicoterapia

Mis papis han creado esta asociación sin ánimo de lucro por varios motivos pero entre otros, estos dos objetivos:

~ Encontrarnos con otras familias que estén en nuestras misma situación, es decir, que les hayan dado la misma noticia que a a mis papis. Mi mamá no quiere que nadie se sienta tan sóla        y tan perdida como lo paso ella cuando salió de la consulta de genética. Sin nadie que te oriente cuales son los pasos a seguir, sin nadie que te diga que puedes llorar sí eso es lo que necesitas, sin apenas información sobre la duplicación... 

~ Que yo pueda seguir avanzando como lo estoy haciendo. Ésto se consigue no dejando ninguna de las terapias a las que voy. Esto es una carrera de fondo y…¡ no ha hecho nada más que empezar!

Yo no entiendo de dinero pero sé que papá y mamá no pueden correr mensualmente con todos los gastos que suponen tanto las terapias como las prótesis auditivas y ortopédicas (asientos, férulas…).

 

¡Por todo ello necesito la colaboración de todos vosotros!

 

Ah! Y cuando os estéis comiendo las uvas acordaros de mí(es mi cumple), no tendré mejor regalo que saber que mucha gente me apoya en mi lucha por superarme día a día.

 

Gracias por vuestra colaboración